E quando o médico não escuta a enfermagem? O que fazer? Por que tem muitos médicos que acham que a enfermagem não estuda e não sabe reconhecer algo diferente no paciente
Cecilia
Quais são as principais competências clínicas e responsabilidades do enfermeiro no cuidado de pacientes com doenças raras neurológicas, considerando a complexidade diagnóstica, a variabilidade dos sintomas e a necessidade de planos de cuidado altamente individualizados?
Rennan
Como ocorrem às discussões da equipe multidisciplinar dentro das instituições de vocês pro manejo adequado desses pacientes? Há reuniões específicas ou é algo informal?
D.
Vcs acham que os imunobiologicos chegaram para mudar o prognóstico de todos os pacientes acometidos por estas doenças?
Ana Maria
Qual é o papel do enfermeiro na coordenação do cuidado multiprofissional para pacientes com doenças raras?
Nicole
Vocês têm experiência em utilizar o heredograma nas atividades iniciais com os pacientes?
Todas
No Paciente com HPN foi discutida a indicação de transplante de medula óssea como uma opção terapêutica? Visando melhorar a qualidade de vida dele a longo prazo
Camila Ferreira
Como gerenciar o emocional do paciente e família com um diagnóstico de uma doença rara?
D.
Como a enfermagem pode liderar processos de educação em doencas raras dentro das equipes multidisciplinares?
L
No atendimento do dia a dia, como a enfermagem pode ajudar a perceber mais cedo os sinais que podem indicar uma doença rara nos rins? No cenário agudo e no cenário da diálise.
L
Gostaria de saber se HPN evolui para SHUa?
Rafael Thomé
Mediante a questão de dados da atenção primária serem tão importantes para ajudar nos diagnósticos , qual seria uma ação mais ativa para ajudar neste sentido ?
Silvani
Edinalva Alves
Como implementar de maneira efetiva o ensino sobre doenças raras na graduação de Enfermagem e de que forma a indústria da saúde pode contribuir para esse processo formativo?
Para as três
Ss eu tiver um paciente na minha área e suspeitar que ele tenha uma doença rara. Qual é o direcionamento mais adequado?
Ana Maria
Mediante a tecnologia disponível hoje, qual é a maior barreira para um diagnóstico precoce?
William Cavalcante
À todos: sobre as barreiras financeiras de acesso aos tratamentos, como podemos apoiar as famílias e pacientes?
Bianca
Como ter resiliência em capturar o máximo de dados possíveis e necessários de um paciente diante de tantas adversidades e muitas vezes um período curto de tempo para atendimento? Você indicaria algo que seria essencial não deixar de fora?
D.
Na prática como vocês organizam a dinâmica de registros de dados dos pacientes?
D.
De que forma a enfermagem pode contribuir para a construção de protocolos assistenciais e para a articulação interdisciplinar no cuidado de pessoas com doenças raras? Vocês tem exemplos de implementações de protocolos onde tiveram participação ativa ?
Maris
2. Como as campanhas sobre as doenças raras podem ajudar os profissionais de enfermagem tanto nas suas atuações quanto na educação dos pacientes ?
D.
1. Quando o prontuário não é o suficiente, qual sua recomendação para realizar a ponte entre o paciente/ cuidadores e outros profissionais de saúde?
D.
Por onde posso começar ter um olhar voltado e atento a esses pacientes? Queria uma dica bem prática
Anonimo
Em relação as políticas públicas, existe um fluxo dentro do SUS específico para essas doenças?
Thais
Como criar estratégias para aumentar o alcance do público leigo sobre doenças raras?